今年4月，“武汉一多动症男孩欺负同学，被46名家长请愿转学”话题登上热搜榜。有人支持46位家长的决定，同班同学不必承担被伤害的风险；一些人反对接受教育是每个孩子的权利。
陈蕾看到了这条新闻。她是8岁女孩安安的妈妈，在高一时被诊断为多动症。就在前几天，有家长气愤地给她打电话，因为安安用石头砸破了一个孩子的头。
陈蕾理解班里其他家长的行为，同时又生出一种“孤军奋战”的感觉。“很多家长会觉得我们管教不严，或者太宠孩子了，但其实我们知道自己投入了多少时间和精力。”
这篇论文采访了许多不同年龄多动症儿童的父母。他们讲述了陪伴孩子成长的故事:有的家长选择陪伴，在孩子座位旁边搬了个小板凳，一节课的时候不停提醒孩子要专心；有些家长放弃原来的生活，出国送孩子去国际学校。
多动症是注意力缺陷多动障碍(ADHD)的俗称。多动症是一种以注意力不集中、多动、情绪冲动为特征的神经发育障碍，好发于儿童期。《中华儿科杂志》2020年发表的《注意缺陷多动障碍早期识别、规范诊治的儿科专家共识》指出，据统计，我国儿童多动症患病率为6.26%(约2300万人)，但就诊率仅为10%左右，提示家长、社会宣传和医务人员培训不够。
以下为家长口述:
陈蕾(女儿安安8岁，辍学一年):
“确诊后，我觉得这是一件幸运的事情。”
前几天，安安和孩子在楼下起了冲突，用石头砸伤了头。孩子们的父母愤怒地给我打电话。以前觉得这个孩子好麻烦，担心别的孩子不会这样。你为什么要这么做？但现在我会思考如何处理问题，而不是发泄情绪。
安在幼儿园中班的时候，我经常收到老师的投诉。比如有的小朋友在玩玩具，但是安没有排队的意识，她会直接去拿。后来刷了一些关于多动症的资料，查了相关资料，感觉和安的情况非常吻合。
2022年，安安上一年级的时候，我们去福州当地一家医院做量表测试，最后确诊为注意缺陷和冲动多动混合型多动症。得到诊断结果后，我觉得自己很幸运，因为她之前的行为是受客观因素影响，而不是道德问题。尤其是真正了解了多动症之后，发现它是一个需要被周围环境理解和接受的群体。因为在他们成长的过程中，会遭受很多的拒绝，不满，更大的压力和挑战。
前段时间有一则“多动症男生欺负同学，被46名家长上访要求转学”的新闻。如果我们的孩子遇到类似的情况，我可能会想让她转学，因为周围的环境对她不友好，如果继续在这里读书，孩子会很痛苦。我非常理解每一个多动症孩子的家长。我想很多家长会觉得我们管教不严，或者是太宠孩子了，但其实我们自己知道自己投入了多少时间和精力，有一种“孤军奋战”的感觉。
确诊后，我让安休学，又换了一家幼儿园，重新在大班学习。她没有遵守课堂纪律的意识，心智各方面都不成熟。更重要的是，我怕她跟不上，会伤害她的自尊心。家人也很支持退学的决定，认为没必要和其他孩子并驾齐驱。
安正在做作业。被采访者为了照片退学后，安安状态更好。之前10年内辅导她做加减法，我很痛苦。再上一年幼儿园，她再解释一遍就能明白了。同时因为我们在一起的时间多了，她会更主动的表达自己的感受。安安缺少同龄的朋友，没有社会交往的边缘感和技巧。我们更倾向于以家庭为中心进行训练。模拟一些社会场景和冲突后的恢复。晚上的“睡前悄悄话”环节，我会把白天发生的事情告诉安，她会主动跟我说“妈妈，你今天对我发脾气了，你需要向我道歉”之类的话。现在，安安开始继续上学读一年级。进入小学环境也面临更大的挑战。在目前的教育环境下，教学的难度和进度对于这样的孩子来说是非常困难的。我和她爸爸降低了对学习的要求。现在的策略是上午在学校学习，下午在家一对一辅导。在家上课，不需要40分钟，可以是20分钟，也可以是25分钟。我们想看看家庭式的心理咨询能否有一定的效果，也给她一个适应的过渡阶段。
以前想让孩子早读书早工作，后来想人的一生有三分之二的时间都在工作，我觉得也不会太晚。把跨度拉长，就不会纠结眼前的事了。
李杰(儿子稀罕，9岁，陪了一年):
“以后不用我陪你了，我会感激不尽的。”
稀罕在幼儿园小班的时候，老师经常抱怨他上课坐不住。一上课，孩子们就拿着凳子坐着。他喜欢听什么就听什么，不喜欢的课就走开，不管老师说什么，一个人玩积木。为了顾全大局，老师把他一个人留了下来。
幼儿园的班主任告诉我们，他以前遇到过类似情况的孩子，建议我们去医院检查一下。可能有多动症。当时我还没有这个概念，但是老师说了之后，我带他去上海看了一下，做了一个智力和注意力的检查。医生的结论是，孩子大脑没问题，很聪明，但是注意力有缺陷。我们多带他锻炼，多正确引导他。我想，也许我还年轻，但我希望我已经老了。
小学第一天，什么都没发生，第二天就没有了。班主任打电话来说，稀罕要跳出窗外了。他们的教室在一楼。可能老师对他说了什么，所以他试图从窗户逃走。老师怕他有危险，抱了抱他，他却挣脱跑了。这两位老师也是新老师。他们从未遇到过这样的情况。他们急于跑出去追他。儿子上学一段时间后，还是有各种问题，比如不做作业，吃不好，生气就踢桌子等等。班主任向校领导汇报，请家长陪同。最后学校同意陪他们。
我们无能为力，也没什么好商量的。我们必须陪伴学生，但不能没有他们。老师管不了。现在在一起一年多了。我在做生意。我可以在网上处理很多工作，我有相对自由的时间。有时间我会陪你。如果我没有空，我就陪奶奶稀罕。
在教室里，我坐在稀罕物的座位旁边。上课的时候，老师在上面讲，他在下面玩钢笔、橡皮、尺子，或者在课桌上画画。我几乎都是提醒他“听仔细了”，但有时候他不听，发脾气说“走开”。
辅导作业也挺难的。老师会在课堂上留作业，要求中午在学校完成。稀罕可能一打开笔记本就心情不好。别的同学早就写完了，我也很难一直催他写。他不高兴了，就把笔扔了，我只好把他拉回来。回来后，他哭着写道。晚上别人做一个小时的作业，他要做三个小时。陪学生就是这样，天天如此，我自己心情也不好。
稀罕的是做作业。受访者提供图片，还好孩子成绩还不错，算是中游了。他喜欢数学，成绩好的话可以进班级前十。他不喜欢语文，写字让他觉得特别痛苦。单词经常拼错，也不是写不出来，或者干脆乱涂几笔。拼音的“B”和“P”也经常拼错，但如果你提醒他，他会意识到并改正。学校也有其他家长陪读，一些需要陪读的孩子有轻度自闭症。最近问稀罕，你觉得你妈陪你丢人吗？因为听人说起，我就觉得有家长陪着的孩子肯定有问题。结果他说没有，也不以为耻。
上一年级的时候，我很焦虑。我带他到处看医生，尝试吃药和感官训练。刚开始吃药的时候，特别有效。上了45分钟的课，我可以完全集中注意力，我不用赶作业。他会写得又快又漂亮。但是，药物的副作用很大。服用后中午没有食欲，晚上睡觉前很兴奋，睡不着。吃了一个月左右，这个药没有效果，可能已经产生了耐药性。
我们对他有很高的期望。在幼儿园，他很调皮，但他学东西很快。我们没有教他10以内的加减法，也不知道他是怎么学会的。他长得也挺好看的，人家一看就觉得他是个挺不错的孩子。但是现在，我对他的学业没有要求了。这个“量”肯定是“量”而是别人的。如果一定要问他什么，会让他累，我也会累。现在我们不要期望太多。大家冷静一下，不要参加那么多比赛。
稀罕快九岁了，上二年级，情况有了很大改善。这学期开始，他变化很大，上课好像能听了。比如老师讲卷子，改错题的时候，也可以边听边改。以前老师可能会跟老师说自己把试卷撕了。
我们尝试了两个星期不陪我们。第一周，老师说孩子进步很大。他没有听全班，但是他可以听一会儿，他可以自己在学校完成作业。第二周老师跟他抱怨他不想写作业，他就发脾气推倒了同学的桌子。就这样，我们又回到了老路上，我们还是要陪着他们。
现在希望等到三年级的时候事情会好起来。我很感激我不用陪你。
米歇尔(女儿爱丽丝7，国际学校):
“妈妈吃过苦，不想让孩子再去了。”
大约三岁半的时候，我发现伊里丝比普通孩子更难入睡。我有点怀疑(多动症)，但也没太在意。后来我去幼儿园，一节课只有20多分钟，但伊里丝总是会在椅子上动来动去，摸摸旁边的小朋友。在中堂课上，老师说伊里丝有多动的倾向，并建议我们去医院检查。后来在上海儿童医院检查当天被确诊为注意缺陷多动障碍。我以前不明白。她确诊后我才知道，她不是不想坐以待毙，而是真的坐不住。
诊断出伊里丝后，医生让我和我丈夫做一个量表。医生给出结论，大概率遗传来自母亲。我在学习的时候，上课前10分钟还能跟得上，下半节课就完全迷失了。初二以后，成绩完全跟不上，语文阅读特别差。我曾经得过0分。看到一篇文章，这些文字令人动容。后来上学是艺术特长生，但是如果学文科或者理科，可能连专科都考不上。我觉得我妈受了苦，我不想我的孩子再去了。
当时觉得孩子到了小学以后很难继续在国内读书。公立学校一些多动症孩子的妈妈通过网络加我，大家会一起交流。他们跟我说的最多的就是坚持不下去了。上海有50%的中考升学率到高中，那么你考不上高中后，你的孩子的未来怎么办？另外，因为之前在马来西亚读硕士，所以开始研究马来西亚的教育制度。2023年3月，我把伊里丝带到了马来西亚。
在国外的第一年，我们面临着语言问题和适应生活习惯的问题。开学第一天，我怕她因为分离焦虑哭，就把她送进去，在教室里呆了半个小时，看看她的状态。令我惊讶的是，她不仅没有哭，还和孩子们打成一片。她回来后对我说:“妈妈，我很喜欢这个幼儿园。”我的担忧消失了。在差不多三个月的时间里，她不仅在饮食上适应了各种口味，在英国教学也没有问题。
然后是经济压力。我们上的国际学校学费一年大概2万马来西亚林吉特，一年大概3万人民币，一个大学校一个小学校的生活费一年大概15万人民币。刚开始家里没有经济支持，就在原有积蓄的基础上找了一些副业维持生活开销。有时候假期会做导游翻译，但是这个收入随着淡季和旺季的变化不稳定。更稳定的收入来自于在这里短期出租一些公寓。虽然短租的收入和以前在上海的收入相差甚远，但是因为生活成本比以前低了很多，所以并没有很大的生存焦虑。
伊里丝和妈妈在海边。大概半年后，家人渐渐被我说服。在这里住了几个月后，伊里丝的父亲逐渐接受了马来西亚的生活，也逐渐接受了我带孩子出国留学的决定。现在每年的4月7月11月都会回上海，大概一个月左右。她爸爸两个月左右来一次，一年基本有五到六个月可以团聚，每天都有视频通话。马来西亚留学和中国留学最大的区别就是放学很早。14: 30放学后，伊里丝有充足的时间做她喜欢的事情。比如她喜欢画画，在家可以专心画画一个多小时。另外，这里的每个公寓都有游泳池，她可以去游泳。完成作业的形式也和国内不一样。在国际学校，他们没有固定的教材，而是在iPad上用一些电子教材上课。听说读写的内容可能已经在学校完成了。回国后，他们可以看一些老师推荐的书。
这里幼儿园的服务也更加个性化。幼儿园第二学期，我跟老师说了孩子的事。老师说如果你在学习上需要帮助，你可以随时联系他们。学校有一些针对多动症孩子的课外帮助，比如心理辅导、学习辅导，教育方式以鼓励为主，这也是我们觉得很舒服的地方。在马来西亚留学可以交到全世界的朋友。现在她的一个好朋友来自韩国，另一个来自日本。
现在，我还在读博，压力来自于学习、带孩子和工作的平衡。如果论文很急，我会在晚上孩子们休息后再写。还有一些放松的方式，比如带孩子去游乐场，爬山或者刷手机玩空。当他们实在坚持不住的时候，可能会吃一些药物来缓解。
住在这里的伊里丝心情好多了，学东西也快了。有可能他会继续在这里学习生活很长一段时间，至少是未来的三到五年。
吴慧(女儿晓晓12岁，读一年级):
“20岁之前，我不能让她去社会上工作。”
女儿上一年级的时候，经常没有按时完成作业。老师让学生在笔记本上写作业，但她经常不写。即使她写了，那些字也像是“鬼符号”。在家长会上，虞书英老师单独找我谈话。不知道是孩子智商有问题还是青春期有问题。她的英语老师说，这孩子很聪明，但是换位思考和同理心有问题。我没看懂，就在网上查了一下，看到多动症的症状是共情能力差，发育迟缓，我才逐渐意识到。
她现在12岁了，但是你知道她最喜欢的游戏是什么吗？这是捉迷藏。一个初中生喜欢玩捉迷藏，真是不可思议。她已经是大姑娘了，但是她不可能不喜欢刷牙洗脸换衣服整理房间。
我们是单亲家庭，主要是我和我爸妈在带孩子。我和家里人商量了一下，老人认为是无中生有。最终，我在没有告诉家人的情况下，强迫女儿去上海儿童医学中心做了检查。诊断结果显示，孩子是标准的多动症。她虽然12岁了，但专注力还达不到一个七八岁孩子的水平。
医生说，你为什么来得这么晚？他说这种孩子应该在幼儿园或者小学进行干预，这样效果最好。现在他已经进入青春期。其实我女儿小学也有类似情况，表现就是“眨眼”。这也是多动症的一个症状，但当时我们的父母真的不理解，以为是鼻炎引起的。因为不懂，耽误了。我拿着诊断单给家人看，他们还是难以接受。
我女儿现在正在吃药。可能是因为青春期的原因，她很抗拒吃药。每天吃药，她都能推掉扔掉。这种药应该在饭后半小时服用。之前因为她卧床，我放在药箱里，她带去学校。有一天我打扫房间，发现她的抽屉里藏了很多药，包括维生素辅料。我特别崩溃。我问她的时候，她明确的说:我不喜欢吃药。我告诉她，你扔的不仅仅是钱，还有你妈妈的辛苦。
为了她的学习，我本来要求是全班前50%，能上高中。现在这种情况让我明白了，只要我考上了。我不在乎考过之后考多少分，只要能毕业就好。考试对她的打击也很大。比如她觉得分数估计能有70-80分。结果，如果她放下成绩，甚至不及格，就会觉得读书没意思，失去自信。
我们现在来考虑一下。将来她会去一所普通的职业学校或者私立高中。我们还有希望。如果过几年神经发育好了，她会意识到自己要学习。我还是希望她高考保持学籍，能够像其他同学一样考上一个专科或者三本大学。
希望国家能大力宣传这样的病。不是神经病，只是发育不全。很多家长打骂孩子是因为孩子学习不好，但并不是孩子不努力。孩子不好，父母怎么好？父母不好，工作不好，家庭氛围不好，孩子更不好。这是一个恶性循环。现在，我的心会平静下来。因为我知道孩子已经努力了，但是她做不到。
为了照顾孩子，我现在换了工作，工资减半，但是压力小了很多。我整体比较平静，不像原来的压力，回家可能还有工作，所以会烦躁。在女儿20岁之前，我不能让她去社会上工作，因为像她们这样的孩子，神经发育本来就比别人慢，到了20岁，心理年龄才十五六岁。尤其是小女孩，十五六岁的小女孩很容易被别人骗走。
到时候家里会花钱把她留在学校，留在相对温和的学习环境里，而不是让她接受社会的考验。
(应采访对象要求，李洁、米雪、吴辉为化名)
